Ne pas n'être parfait.
Il est sûrement horrible, enceinte ou à l'accouchement, d'apprendre que le petit être humain qui a grandi en soi, le bébé chéri que tout le monde attend n'est pas normal, qu'il est différent, qu'il ne répond pas au rêve que l'on s'était fait...qu'il est handicapé.
En tant que parent, on peut craindre les exigences et les angoisses reliées à la réalité de ces enfants; les rendez-vous réguliers à l'hôpital, en ergo, en physio, les examens médicaux à répétition, les troubles scolaires etc.
En tant que parent, on peut craindre le futur de cet enfant, qui pourra s'en occuper lorsque nous serons partis?
En tant qu'être humain par contre, je me demande comment on peut rejeter ce destin qui nous est donné. Malgré les jours ensoleillés et les jours gris. Malgré vents et marées.
Je crois que la perception de l'handicap d'un enfant passe toujours par la perception que l'on a de la vie. Plus elle est petite, plus l'handicap de l'enfant nous semble grand.
Mais à vrai dire la vie, elle est tout ça. Qu'une question de perception, d'attitude et d'ouverture.
À nous de jouer avec....c'est ça, la liberté!
23 Comments:
Oufff, sujet lourd s'il en est un, je comprends très bien ton raisonnement sur la force. Probablement que ces gens là ne voient pas la vie de la même façon que toi et que moi. L,arrivée d'un enfant trisomique ou portant un tout autre handicap est une catastrophe, une épreuve très difficile à gérer parce qu'il ne se conforme pas à ce rêve qui germait dans notre tête pendant 9 mois. Est ce que nous penserions de placer un enfant qui à 5 ans devient très malade ou paraplégique suite à une chute ou quoi que ce soit??
Nous sommes très mauvais juges dans une situation que nous ne connaissons pas mais ça mérite une bonne réflexion.
Bon samedi ma douce
Oui, oui, oui! Que c'est beau!
C'est vrai que notre plus grand souhait, c'est d'avoir des enfants "normaux". Et si jamais.... Oui, si jamais....
Ma décision était prise avant de concevoir. Ce serait MON enfant. Mon conjoint pensait la même chose. Je ne crois pas que j'aurais eu le courage de me séparer de mon petit si ce dernier avait été différent. J'ai une copine qui vit l'horreur présentement. Elle a un petit garçon autiste et son mari n'en peut plus. Il veut placer le petit. Elle ne veut pas, c'est SON enfant. Bordel de merde...
Tu sais quoi? Il y a beaucoup de classes de déficience à l'école. Puis nous, on se bat presque pour faire de la suppléance avec les déficients. Parce qu'ils sont merveilleux! Parce que leur regard nous fait du bien. Parce que leurs sourires réchauffent tellement!
Souvent, quand je sors d'une période de suppléance, je me dis que j'aurais aimé enseigner à ces enfants différents. Juste que parce qu'ils contribuent à ouvrir nos yeux, à voir l'essentiel, à penser aux vraies affaires.
Oui, j'pense qu'ils nous font grandir...J'pense, qu'au contraire de ce qu'on puisse croire, ce sont eux qui permettent qu'on s'élève.
Très beau post.
Je ne veux pas commenter ce billet. Parce que... Je ne sais pas. Je ne sais pas ce que je ferais. En fait, je m'en doute. Et je n'ai pas envie de me faire jeter la pierre. Pas envie de me faire juger. Pas envie de donner des explications. Et... Pas envie de te décevoir.
Je ne te dirai qu'une chose. La photo que tu as choisie, elle m'a frappée en plein coeur quand je l'ai vue.
Et vlan...
@ Doparano: oui, l'idée était de faire réfléchir et j'ai tenté de le faire avec le moins de préjugés possible, s'il en est possible!
@ Souimi: à l'école de mon fils, il y a des classes d'autistes et des enfants trisomiques. Leur joie de vivre, leur grand sourire, leur innoncence et la fraîcheur de leur regard me troublent à chaque fois que je les croise.
@ Christophe: merci, c'est gentil.
@ Choco: je crois que c'est plus toi qui te juge que moi. Tu n'as que 19 ans Choco...et à ton âge, j'étais loin d'avoir la maturité que tu as! Les décisions se prennent lorsqu'on est rendu à destination....on peut par contre y réfléchir avant, c'est ce que tu fais, c'est tout. Et sois assurée que jamais je ne te jugerais pour ta prise de décision par rapport à ce genre de galère! Qui suis-je au juste pour le faire?
Je te seconde, Contemporaine, pour rassurer la petite Choco. Ce genre de décision est très, très personnelle et chacune et chacun fait son choix. Tout ce qui entoure ne doit pas influencer ce choix. Je ne te jugerais pas, non plus.
On ne franchi la rivière qu'une fois rendus au pont.
Y'a personne qui peut juger des actes des autres, quels qu'ils soient, parce qu'on ne connait pas les raisons qui les motivent.
Sauf que FAUT penser à ça avant que ça arrive...
p.s. C'est vrai que la photo est magnifique.
Moi aussi, je trouve que cette photo est superbe. L'enfant doit l'être aussi...
Merci les filles. Un gros gros merci...
Je crois bien que je vais faire un billet là-dessus. Ton billet, Contempo, m'a rappelé une histoire...
À suivre... :o)
Beau texte, touchant.
Je ne passe pas d'échographie, ni de test pour ne pas avoir à tergiverser sur la question advenant le cas où quelque chose n'irait pas avec Mini-Babe. Je préfère passer une belle grossesse quoi qu'il advienne, faire confiance à la vie et puis... on verra. Je l'espère parfait mon Mini-Babe, mais s'il ne l'est pas, il sera tout de même mon Mini-Babe à moi.
Nous en avions parlé et dicidé de passer l'amiosinthèse, ci sa c'était avéré positif nous aurions avorté.
Mais si nous n'avions pas passé le test et que nous avions eu un enfant "spécial" j'imagine qu'il nous aurait été impossible de le laisser.
Je suis embêtée là... Tout un dilemne, ça me ait penser à la peine de mort et au droit à l'avortement...
Ils sont beaux ces enfants, ils nous aprennent des tas de trucs, mais... On ne peut nier la charge d'énergie et d'investissement que cela nécessite de la part des parents. Ils le rendent bien, j'imagine que oui, mais je ne crois pas que ce soit pour tous le monde... Voilà!
Un enfant on dit souvent que c'est tout un contrat, mais disons que les responsabilités n'ont pas toutes le même poids....
C'est un sujet qui avait été discuté avec tendre époux avant fils...J'approchait 35 ans alors...il était clair qui si nous s'avions avant, il y aurait avortement, je ne me sentais pas l'a^me d'une mère Thérésa. mais ne le savoir qu'à la naissance, je ne ferais pas adopté ce fragile enfant.
Pour avoir travaillé avec des enfants handicapés pendant quatre années, je dois dire qu'ils en valent la peine...oui à leur intergration.
@ Choco...on ira lire ça!
@ Ysa: C'est beau ce commentaire Ysa, tu sais, très humain, touchant et révélateur de ta personne.
@ Mienblog: Il faut simplement être bien dans notre décision et assumer les pour et les contre...et ce, à court, moyen et long terme!
@ Patata: j'ai 2 connaissances à moi qui ont des trisomiques et qui m'ont avoué que c'était leur petit préféré...que dire d'autres?
@ Bibitte: je crois que c'est l'attitude de plusieurs personnes. Il faut être à l'aise dans tout ça, bien sûr!
@ Auréus: "C'est impossible d'avoir une grande famille heureuse avec un enfant handicapé". Honnêtement je ne sais pas, je crois que ça dépend des gens, de leur attitude, de leur famille et du support qu'ils vont chercher. J'ai une copine qui a 7 enfants et chacun a un handicap...ils survivent et s'épanouissent dans cet environnement qui est le leur et dans lequel ils se sont habitués. Je constate par contre que la perception du vécu des autres passe souvent par notre perception des choses et que l'on juge la vie des autres selon nos propres drames.
Changer une couche à 20 ans, c'est moche en effet. Par contre, au Québec, tous les parents ont la liberté de placer leur enfant et ce, peu importe l'âge. Question de choix encore une fois, de culpabilité et de responsabilisation. Ton commentaire était long Auréus mais fort apprécié. Merci
@ L'Or: un truc à discuter avec l'autre, très vrai et quand le moment propice se présente!
@ Muse: oui à leur intégration, à leur amour et à tout ce qu'ils nous apportent!
Brillante et profonde réflexion. Merci Contemporaine. Comme tu as raison. Ta réflexion me touche. Sans rentrer dans le jugement face au choix des uns et des autres, je crois que tous devraient lire ton papier et ouvrir davantage son coeur à la vie... comme tu m'invites à le faire ici. J'ai déjà travaillé avec des trisomiques et autres enfants ayant d'autres handicaps ou maladies. Cette expérience reste marquée en moi pour toujours. J'adorais ces enfants. Aurais-je pu en être le parent? Si c'était le cas, je viendrais lire et relire ton message afin de bien célébrer notre existence. Moi comme parent, le trisomique comme enfant.
@ Carolinade: voilà un autre beau témoignage qui me touche droit au coeur. Je ne pensais pas, honnêtement, faire tant de vagues avec ce billet. Merci encore Carolinade d'être passée chez moi.
Très touchant ton billet Contemporaine
Je crois qu'aujourd'hui on peut "tricher" un peu avec la vie , ou plutôt avant la vie......et je crois qu'on doit faire les tests. Ce n'est pas seulement de notre vie dont il est question ,c'est de mettre au monde un être incapable normalement d'y survivre.
Est-ce qu'il peut être heureux ? Il nous semble à les voir mais qu'en est-il dans son cerveau et son coeur à lui cet enfant.
La seule importance je crois c'est celui qui nait ou n'est pas.
C'est un dilemne épouvantable comme l'est le traitement qu'on réserve à nos ainés au moment de leur déchéance, ou des malades chroniques dégénératifs. Je sais ce que c'est...
C'est le blog de Chocolyane qui m'a propulsé ici...
Sujet qui me touche particulièrement... J'ai envie de te faire découvrir un texte à ce propos:
http://site.voila.fr/1Autisme/page1.html
Je te dis, ça vaut vraiment la peine d'être lu..
c'est tout à fait en lien avec le post que tu nous propose ici.
Au plaisir!
@ Regor, Auréus, L'or: merci!
@ Zulie...c'est exactement ce que je pense, lorsque j'ai lu ce billet. merci pour le lien.
Contemporaine je n'ai pas lu les commentaires de tout le monde, je voulais te faire part de ma vision des choses. Avant de perdre un bébé à 20 semaines de grossesse (elle est morte en moi sans que l'on ne sache jamais pourquoi) j'avais une idée de faite si jamais le bébé était différent, je me disais que je ne pourrais pas, que ça ne serait pas juste pour l'enfant, que ci que ça...
Puis la vie m'a fait changé d'idée. J'avais perdu ce qu'il y avait de plus précieux sans raison, j'ai accouché ma fille, je l'ai tenu, je l'ai aimé. De brefs instants, mais je ne les changerais pas. Quand je suis tombée enceinte de mon Mini Coco actuelle dans ma tête tout était claire, si on me laissait avoir un bébé mon seul critère serait qu'il soit vivant. Le reste advienne que pourra. Je l'espérais parfait, mais je l'aurais pris n'importe comment tant qu'il était vivant.
Mon Mini Coco est parfait. L'histoire se termine bien.
@ Nathalie: c'est souvent des situations particulières comme celle que tu as vécue qui nous font changer d'idée.
Merci pour ce témoignage, c'est très inspirant.
C'est en parcourant tes archives que je suis tombée sur ton texte... touchent, troublant, un sujet qui ne peut être tout noir ou tout blanc et qui touche des cordes sensibles.
Je crois que tu parles de ma copine et je tenais à préciser, même si ça ne change rien à ton texte, qu'ils n'ont pas décidé de placer l'enfant, mais d'interrompre la grossesse. Le foetus a été analysé (afin de déterminer la cause de la trisomie) et de grosses malformations cardiaques ont été révélées, en plus de la trisomie qui a été confirmée. Il n'aurait pas survécu la naissance... C'est sûrement moins difficile, en sachant ça, qu'ils ont fait le bon choix, même s'ils ne pouvaient pas savoir.
Mais je reste persuadée que s'ils avaient mis au monde un enfant handicapé, ils l'auraient aimé et chéri de tout leur coeur.
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